Jeśli jesteś właścicielem tej strony, możesz wyłączyć reklamę poniżej zmieniając pakiet na PRO lub VIP w panelu naszego hostingu już od 4zł!
Strony WWWSerwery VPSDomenyHostingDarmowy Hosting CBA.pl
Get Adobe Flash player

Odwiedza nas 1 gość oraz 0 użytkowników.

Odsłon artykułów:
6003

O Karolince

Witam

Jestem Karolinka Kucharuk, urodziłam się 26 listopada 2008 roku.

16 stycznia 2009r. dowiedziałam się ze jestem chora na Mukowiscydozę, jak narazie chorobę nieuleczalną.
 Od mamy przejełam wadliwy zmutowany gen 2183AA>G, a od taty najczęściej występującą i uważaną za najcięższą mutację genu delF508 

Przez pierwszy rok mojego życia 6 razy byłam w szpitalu na 2 tygodniowych pobytach, ciągle pod kroplówkami, ale pod znakomitą opieką lekarzy z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

Choć często choruję, lekarze oceniają, że rozwijam się dobrze.

Jedyną rzeczą której nie lubie, jest inhalacja i drenaż, czyli oklepywanie moich płuc z 4 stron.
Wiercę się przy tym, i nie pozwalam sobie tego zrobić prawidłowo, co denerwuje moich rodziców, jak podrosnę i zrozumiem jak bardzo jest to konieczne, zapewne dam się spokojnie poinhalować i oklepać.

Rodzice starają się dla mnie o kamizelkę The Vest, która może zastąpić to męczące oklepywanie, ale niestety koszt prawie 30 tyś zł, jak narazie jest przeszkodą w jej zdobyciu. Co prawda starają się w kilku fundacjach i PCPR o dofinansowanie, jednak ta cała procedura w Polsce trwa bardzo długo, to cały czas mają nadzieję że się uda zebrać odpowiednie fundusze na jej zakup.

W lutym 2010r narobiłam rodzicom niezłego strachu, mianowicie przy karmieniu, sama nawet nie wiem jak to się stało, ale dostałam ataku toniczno-klinicznego , na początku przestałam oddychać, następnie cała zesztywniałam i zsiniałam, mama owineła mnie tylko w kocyk i szybko pobiegła ze mną do szpitala,(na szczęście szpital jest blisko ok 500m), była tam ze mną po 2-3minutach, i to mnie chyba uratowało, dostałam telen i na szczęście skończyło sie dobrze. Po badaniach EEG, nie zauważono żadnych zmian w mózgu, i mogę nadal się cieszyć życiem.

Niestety po tygodniu już znowu byłam w szpitalu tym razem z bakterią którą leczy się antybiotykiem, ale dożylnie, co spowodowało kolejne 2 tygodnie w szpitalu.

W kwietniu po ostaniej wizycie kontrolnej w IMiD, jest wszystko w porządku, żadnej bakterii z wymazu z gardła, przyrost masy prawidłowy. Tak więc następna wizyta kontrolna aż w październiku, a nie jak poprzednie co 3 miesiące.

Proszę, pomóż mi jak potrafisz.

;